2009年から始まった微小変化型ネフローゼ症候群という腎臓の病気との闘いもあっという間に8年が経ちました
なにをすればいいのか?
同じ病気の人はどうやって暮らしているのかのデータが当時(も今も)ほとんど無い状態だったので最初の3年は大苦戦でした.. なにせ最初の3年で身体障がい者になるほどの大苦戦ぶりです.. よくぞ毎日笑って過ごせるまでになったなと(笑)
ネフローゼは完治しないというだけでも強敵なのに5年以内の再発率が80パーセントという病気です
常に「再発」の二文字に怯えて暮らしていました
どうすれば再発しないで5年を生き抜くか?
もし再発したときのために今できることは何なのか?
そればかりを考えて暮らしていました
絶対に風邪をひかないこと
わざわざ風邪をひきに行かないこと
食事はなにを食べればいいのか
調味料(塩分)はどれだけ使えるのか
医者が教えてくれなかったステロイドの副作用が本当の敵だったこと
ネットビジネスとの出会い
ネフローゼとの闘い9年目のぼくがこれまでに徹底してきたこと、これまでに体験しそれをどう対処してきたかを、いまネフローゼと戦っているご本人やその周りの全ての方に心を込めてご紹介します ブログタイトルにもありますように「ネフローゼ症候群発病から再発なしで丸8年のぼくが徹底した幾つかのこと」というカタチで更新していきます
(ご注意ください)
これでネフローゼの再発が防げるよ!という記事ではありません あくまでもぼくがこの8年間どうネフローゼと向き合って生きてきたかという内容です おススメしたい部分も沢山ありますが 真似しないほうがいいよシンドイから..という部分もあります(笑)
その1:食事作りは品名からの逆算。これしかない!!
ネフローゼになり入院すると、落ち込んだり泣いたりする時間以外はホントに暇です(笑)ぼくも入院したばかりの頃は起きている時間はずっと落ち込んで泣いてましたが、泣くのにも凹むのにも飽きてからは もう暇で暇で..(笑)
今、落ち込みが止まらない人
涙が止まらない人
止めませんのでつづけてください(笑)
まずぼくは「物を食べる」ことについて徹底的に勉強しました
腎臓病食品交換表という食事作りに必須な本を読み、ありとあらゆる食材に含まれているタンパクを調べたり調味料の塩分量を調べたりと、消灯時間を無視して勉強をしました だって暇だったから(笑)
治療の序盤だったので大量にステロイド剤を飲んだせいで夜に眠くならないという副作用に襲われていたので、ちょうどよかったです(強がりです)
そして勉強しまくってたどり着いたのが
何百品目もある食材のタンパクやカロリーを全て頭の中にインプットしてもそんなに意味がない.. ノートに書き写したところで 買い物に出かけたときに参考になるのは数種類だけ..
というとても残酷な答えでございました 神様寝ないで取り組んだ時間をどうか返してください(涙)
ならばどうする..?
入院しているあいだは朝昼晩の三食は、病院がカロリーから塩分からタンパクまでガッチリ計算して作ってくれています 人間のやる事なんだから間違えてチャーシュー麵を持ってきたとしても 何も言わず黙って2分で片づけてあげるのに..
「このままでは退院したその日から始まる食事療法が相当危うい… かといって大学ノート抱えて何時間もスーパーをウロウロするほど芯の太さもガッツもない.. 」
悪い友人に持ち込ませたカツサンドをモシャモシャ食いながら策を練っているときでした
突然閃きました
「 そうだ.. 食材じゃなくて、出来上がったオカズのタンパクと塩分を調べれば良いんじゃないか!」 そうです!これが ぼくがおススメしている食材じゃなくてオカズを計算する作戦が誕生した瞬間だったのだった!!のです!
『ちょ、ちょっと待て!どういう意味?w』
わかりやすく説明すると「毎日毎日食材を選んで献立を作る」という方法では疲れてしまうので「おかずを選び、食べても大丈夫か計算する」というやり方で食生活で暮らした方が圧倒的に楽だし長続きします
これ
すっっごく大事なので繰り返します
「毎日毎日食材を選んで献立を作る」という方法では疲れてしまうので「おかずを選び、食べても大丈夫か計算する」というやり方で食生活で暮らした方が圧倒的に楽だし長続きします
例えばカツ丼、
ネフローゼだからって諦めてませんか?
食べたくないですか?「諦める前にカツ丼がどれぐらいのカロリーで、どれだけタンパク質が含まれていて、塩分がどれぐらいあるのか」を調べれば分かるんですが、カツ丼自体は食べても大丈夫なんです ただし味噌汁とかタクワンとか余計なもんは絶対食べてはいけません!
病院から必ず指導される(はず)の
あなたの1日に摂っていいカロリー・塩分・タンパクの範囲内であれば、朝にカツ丼とラーメン食べても大丈夫です ただし朝のツケが昼と夜に回ってきます(笑) おそらく塩分無しで野菜を馬車馬のように食べることになるでしょう
実際ぼくは非常にこれに近いことを平気でやります(笑) 朝に野菜をモリモリと食べ、昼食べないor栄養のない物を食べてやり過ごす、夜にラーメン食べて、ビールとポテチを愉しみながらブログ更新。というパターンはもはやド定番(笑)
ネットで調べるか料理のレシピ本を見ればカツ丼のカロリーも塩分もタンパクもサクッと見つかります あれだけ勉強してノートに書きまくったぼくが不憫でなりません…(涙)
長くなってきたので今回はここまでにします
次回は
ネフローゼの人の食事作りの基本、腎臓病食品交換表の使い方
について紹介します
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