「ネフローゼとは何だ?」に悩むより、どう生きるか?が大事

詳しく知るよりも、どう向き合い+どう過ごすか?

2009年の今日7月11日

今が2015年の7月11日です

 

退院から6年が経ちました

 

入院中は凹み落ち込み、

いやいや!こんな事で腐るもんか!と気を吐き

その日の夕方にまた落ち込む

という日々でした

 

ネフローゼという病気を朝から朝まで調べました

どういう病気なのか?

どう治療するのか?

 

調べて調べまくったその夜に深く落ち込む

という日々でした

 

自分で調べて分かったネフローゼの色々

一人一人に説明する時間がないのかマニュアルがないのか分かりませんが、

病院が詳しく教えてくれなかったので、僕は携帯電話を使いネフローゼという病気を調べまくりました

 

・原因がいまだに「分からない」

・免疫が影響しているのは間違いない「だろう」

・治療には「年単位」の期間が必要

・治療には「ステロイド剤」を使う

・ステロイド治療には「様々な副作用」がつきまとう

・最初の発症から「5年以内の再発率が80%」

・「風邪」が再発のキッカケになる事が多い

・食事は「塩分とたんぱく」を制限

 

などなど

良いことが何一つありませんでしたが、

一昔前は「死ぬ病気」といわれていて食事や治療法も手探り状態だった。

 

医学の進歩と数々の患者さんのデータのおかげで完治はしないが社会復帰するレベルまでになった。

 

今の時代に産まれていなかったらこの病気で死んでいたのかもしれません

 

6年経った今

この「ネフローゼ」という病気について思うのは

詳しく知ることも大事だけど

知るだけ知ったら前向きに生きることを考えて動くしかない

 

時間の無駄とは言いませんが

勉強したところで病気が治るわけではありません

 

「人がなぜ死ぬか?を勉強しても死んだ人は生き返らない」のです

 

それならば

何を食べて、どう楽しく過ごすか?

ハプニングに備えてどう準備しておくのか?

ということに時間と情熱を注いだ方が絶対に人生は楽しいはず!

 

人生終わった。と何度も思いました

ネフローゼになり 人生というぼくの道は大きく大きく曲がりました

病院のベッドの上パンパンにむくんだ足を見つめていると悔しくて情けなくてブヨブヨなマブタから毎晩沢山涙が流れました

 

なにをどうしたらいいのか?

自分はなにをすればいいのか?

 

不安で不安で

いっそ死んだほうが、、

こんな想いをせずにすむなら、、

こんな身体で生きていくぐらいなら、、

 

「完治しない」という事を自分で見つけた時病院は教えてくれなかったとムカついていましたが、教えてくれなかったのではなく絶望で生きる希望を失うことをケアしていたんだなって事が6年経った今日ようやく分かりました(笑)

 

泣いて終わる一生も

笑って終える一生も

おなじ一生

 

泣くだけ泣いて

落ち込むだけ落ち込んだら

立ち上がりましょう

笑いましょう!!

 

こんな人生

こんな今日

こんな明日

と思うかもしれません

 

生きる意味がない

と思うかもしれません

 

そんなあなたの今日

明日っていう「時間」は

どんなことをしてでも生きたいと祈っても願っても叶わなかった人たち「時間」なんです

 

僕もがんばります

いっしょにがんばりましょう!

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