腎臓の病気ネフローゼ症候群発症から再発なしで丸5年!これまでの生活で気をつけた6つのこと(前編)

*この記事は2014年4月7日に投稿したものです ぼくのミスでブログごと削除してしまい再UPしています

 「ネフローゼは5年以内に80%の確率で再発する」 

 

これは医師から説明されて知った事でなく、

入院中に自分で調べて分かった事です

 

初めてこれを知った夜、

ドラマのように携帯電話をポロリと落としました(笑)

 

僕が発病したネフローゼ(正確には微小変化型ネフローゼ症候群)は、

ただでさえ治療が長期化する厄介な病気ですが

 

最も恐ろしいのが

「5年以内に80%の確率で再発する」という再発率の異常さです

 

おまけにいったん再発すると

以後、頻繁に再発を繰り返す傾向がとても強く

 

肉体的にも精神的にも、文字どうりにどん底、、

僕がこの5年で出会った

「ネフローゼを発病した人、もしくはその周りの方々」の辛さ、悲しさは

とても気軽にブログに書けるものではありませんでした

 

僕の極少ない情報で申し訳ないし、

この発言を鵜呑みにして行動されても怖いので、

今まで紹介するのを躊躇ってきましたが

 

5年、

5年経ったので

 

僕がどんな食生活、どんな普段の暮らし、

どんな事に気をつけて過ごしてきたのかを紹介しようと思います

 

しつこいようですが、もう1度だけ

 

『こうすりゃネフローゼで再発しないよ』という事ではなく

『こうやって5年間、再発せずに生きてこれました』という話です

 

腎臓の病気ネフローゼ症候群発症から再発なしで丸5年!

これまでに気をつけた6つのこと

1 食材選びはオカズを先に決める

2 苦しくてもネタにして笑い飛ばす

3 風邪対策の他にマスクで隠したかったよムーンフェイス

4 教えといてくれよドクター!やばいよステロイドの副作用

5 前向き超大事!

6 自分だけじゃないんだ

 

 1 オカズを先に決め、塩分とタンパクを計算する 

 

『ちょっとでもオッカナイなぁと思ったら食うな』

 

退院して社会復帰した時に先ず肝に銘じたのは、

 

『コレ..大丈夫かなぁ..?』

を無くす事でした

 

ネフローゼの治療のひとつ[食事療法]では

塩分とタンパク質のコントロールがとても重要です

 

ちょっとぐらい大丈夫じゃないかなぁ。。

これってどうなんだろう。。

うーん、ま、いっか。。

 

こういう甘え、妥協を絶対にしない

 

『その、なんの根拠もないま、いっか。。が引き金で再発を引き起こして

そこから何回も何べんも再発を繰り返すことになるかもしれないんだぞ?

 

おまえ、それでもいいの?

クチに入れる前にもう一回よく考えてみ?

 

再発したら、自分で自分の人生に責任持てんの?』

 

 

スーパーの惣菜コーナーで僕に手を振るギョーザ君や

フライドポテトとフライドチキンのアベック

鮮魚売り場でウィンクしてくるイカ子やタコ坊の刺身を見る度に

僕は何度、自分の心にビンタを浴びせたでしょう。。(泣)

 

 

そのかわり

 

1日に摂っていい塩分とタンパクは

本気でMAX摂る!!

 

その為には勉強です。研究です。

 

どの食材にどれぐらいタンパク質が含まれているか?

お腹一杯に食事を摂る為には何を食べれば願いが叶うのか?

一番塩分が低くて量を多く使える調味料は何だ?(答えはケチャップです)

 

知れば知るだけ自分の食事、食卓に花が咲くと思えば

なんにも辛くなかったです

嘘です、なんでこんな事しなきゃいけないだってイライラしっぱなしでした(笑)

 

たとえば今晩はイカの刺身でBEERをグビグビ飲むぜ!と決めたら

その日は

晩酌から朝昼晩の食事を逆算します

 

 

 

夢中でしたね(笑)

 

 

気分は小学生の頃の遠足のオヤツの買出しと全く同じです

同じ100円でも、

うまい棒を10本買うかポテトチップスを1袋買って胸を張るか?

あれと同じです

 

大人になった分だけ、より迅速に、より完璧にです(笑)

 

 

僕は「献立」を考えるときの「考え方」を考えました

 

食品交換表には多種多様な食材(肉・魚・野菜etc..)の

タンパク質量や塩分が網羅されています

 

これら全てを暗記するのはほぼ不可能です

スーパーに買出しに行く最中に忘れます

ハッキリ言うと、めんどくさくてムリです(笑)

 

僕は途中であきらめました

 

そこで僕が実践してきたやり方

【オカズを決めてから作戦】を紹介します

 

例えば

 

「カツ丼」を作る時に、

「サバの味噌煮を作る為の塩分やタンパクの情報」って要りませんよね?

 

豚肉

玉ねぎ

ご飯

調味料

そのほかにはパン粉や、地域によって投入する食材も違いますが

 

カツ丼を作る為に500品目の情報は必要ありません

 

食材を選んでから献立を考えるのではなく

・オカズを選んでから

・そのオカズに含まれる塩分、タンパクを計算する

 

一度オカズのレシピを計算してメモしてしまえば

あとは何回でも使えます

 

【この食材たちを使って何作ろう?】ではなく

【このオカズって、食べれるのかな?】という発想です

 

まず必要な物は料理本やネットのレシピサイト

とにかく「食べれるかどうか?」ではなく

「お!これ美味そう!」というオカズをピックアップします

 

ピックアップしたら食品交換表で計算開始です

 

計算してみると

「お~!これはセーフ!」

「うーん、、食べれるけど、朝と昼をセーブしなきゃな、、」

というのが段々と見えてきます

 

 

計算が苦手な人、めんどくさい人は僕に感謝してください。

 

このブログに来てくれたアナタに、僕から素晴らしいプレゼントがあります

 

僕が入院中の3ヶ月間、

文字どうり

寝ないで計算したふつうのオカズのレシピ集を紹介します

 

もう一回言いますね

僕に感謝してください(笑)

 

>腎臓病・ネフローゼ症候群の人が家族と一緒に食べられる「ふつうのオカズ」

 

使い方はカンタンです

自分の体重を「3」で割ってください

それが自分の「単位」です

例えば60キロなら、「割る3」で20です

 

20単位まではタンパク質を摂って良いですよという事です

ちなみに1単位はタンパク3グラムを指します

 

この辺は病院の先生や管理栄養士さんから指導されるので割愛します

 

・食事は楽しく!その為にはオカズを先に決めて後から計算・一度オカズを分析してしまえば、あとは何度でも使える

 

・忙しくて計算が面倒な場合、腎臓病用の食事本や超便利なサイトを使う(笑)

 

2 腐って落ち込むのはすぐ出来る。だったら今は苦しくてもネタにする

 

『完治しないものは完治しない。だったらどう動く?』

 

ネフローゼで入院した序盤の頃、何度も心がへし折れていました

毎晩毎晩よくもまぁこんなに泣けるもんだ。。ってぐらい泣きました

 

朝、目が覚めると

ネフローゼで浮腫んでいるのか、

泣いて目が腫れてるのか分からない

鏡に映るパンパンな顔を見て

 

 

『いやいや!俺はこんなもんじゃない!』と

自分を鼓舞し、

 

数分後に

 

『だけど完治しないなら意味ないよな、、』と

再び涙を流しに布団に頭を突っ込んでいました

 

奮い立つ→腐る→奮い立つ→腐る 以後繰り返し

 

これを数回繰り返していた時に

気づきました

 

この後またウオー!って立ち上がって、

またシクシクやるんだよなぁ

 

あれ・・?

なんか、、このパターン、、飽きたな(笑)

 

 

もし友達がネフローゼだったら?

そいつが毎日いじけていたら?

布団に閉じこもってメソメソしてたら?

 

 

うん。。

ぶん殴るね(笑)

 

 

男なら見栄を張れ

苦しい時こそ笑い飛ばせ

この辛い道を笑って歩き続けたら、そのうち慣れて

辛い道は辛いものじゃなくなるから

 

入院中にしたためていた日記にそう書いてから

何回か泣いたけど、、

僕はこの病気の事で二度と泣くもんか!と決意しました

 

入院中も

退院後も

僕はネフローゼという言葉をドンドン発言し

『こんなモンに負けるかっつぅの!』と、

時にはネタにして笑い飛ばしました

 

友人達や家族が

『あぁ、本人がこんなに楽観してるなら大丈夫なのね』と

安心するぐらいに振舞いました

 

今思えばですが、

たとえウソでも演技でも

クヨクヨしてため息ついたり、落ち込まないで生活した事って

けっこう大事だった気がします

 

泣いて終わる一生も

笑って終える一生も

同じ一生

 

だったら笑って終わってやる!

こんな病気には

たまにしか負けないぞ!!

 

虚勢って大事ですね(笑)

 

 

3 風邪対策の他にマスクで隠したかったムーンフェイス 

 

『再発の引き金は風邪』

 

大げさでも言い過ぎでも、決して噂でも迷信でもなく

ネフローゼの再発の引き金に『風邪』という報告が多数寄せられています

 

僕も入院中は風邪を引かないように

空調の整った個室で隔離され

 

風邪を引いたら元も子もないとの理由で外泊を禁じられ

退院時も定期健診で通院した時も医師から

しつこく風邪を引くなと言われます

 

・家に帰ったら「うがい、手洗い」は当たり前

・寝るときは身体を冷やさないように1枚多く着る、靴下を履く

・わざわざ人ごみに近づかない

・自宅以外ではなるべくマスクをつける

・身体が温まる食事(生姜やネギ、唐辛子etc..)を摂る

 

「たかが一回の風邪」が

「再発の引き金」にならないように、本気で風邪対策をしましょう

 

余談ですが

退院した頃、僕の顔はムーンフェイス(ステロイドの副作用で顔が丸くなる)で、なるべく人前にその顔を出したくありませんでした

 

外出は絶対ですが

半年以上、家以外の屋内でもなるべくマスクをつけて生活していました

 

この病気を知らない人も沢山いるので

『入院中ずいぶんと楽をして美味しいものを食べて顔が太ったね』

だなんて言われると

その人のことを思いっきり嫌いになりそうでした

 

そのたびに

『あ、いや、これはね、、ネフローゼっていう病気のね、、』

と説明してましたが、

 

5人目ぐらいでもうウンザリです(笑)

 

見られなければ説明する手間も省けるし、ストレスも貯めずに済みます

風邪まで予防できます。

 

マスクさいこー(笑)

 

以上、

腎臓の病気ネフローゼ症候群発症から再発なしで丸5年!

これまでに気をつけた6つのこと(前編)でした

 

後編では

4 教えといてくれよドクター!やばいよステロイドの副作用

5 前向き超大事!

6 自分だけじゃないんだ

 

について紹介します

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