腎臓の病気ネフローゼ症候群発症から再発なしで丸5年!これまでの生活で気をつけた6つのこと(後編)

*この記事は2014年4月10日に投稿したものです ぼくのミスでブログごと削除してしまい再UPしています

(前編をご覧になっていない方はこちらからどうぞ)

腎臓の病気ネフローゼ症候群発症から再発なしで丸5年!

これまでに気をつけた6つのこと

前編

1 食材選びはオカズを先に決める

2 苦しくてもネタにして笑い飛ばす

3 風邪対策の他にマスクで隠したかったよムーンフェイス

後編

4 教えといてくれよドクター!やばいよステロイドの副作用

5 前向き超大事!

6 自分だけじゃないんだ

 

 

今回は後編です

4 自分がおかしくなったんじゃなく、ステロイドの副作用だと気付こう

 

『急に病院の食事が美味しくなった』

 

ステロイド治療が始まって2週間ほど経過した日のことです

あれだけ薄くて物足りないと文句を言っていた病院の食事が

美味しく感じるようになりました

 

『あれ・・?味付け変わった??』

とにかく味を濃く感じるようになりました

 

白いご飯の甘みさえ感じます

 

ハッキリ言ってこの舌があれば料理評論家にもソムリエにもなれる。

確信しました(笑)

 

この時は『ひゃっほー!病院の飯が美味い!』と

喜んでいましたが

本当の苦しみはここからでした

 

 

日に日に【食べたいという欲求が増加】していきました

とにかく食欲が沸いて仕方がありません

 

クチに入れたもの全てが美味しくて美味しくて

次の食事が待ち遠しい、、

 

『あぁ、、何か食べたい、、!』

だんだんと欲求が我慢できなくなっていきました

 

病院の目を盗んで売店に駆け込み、飴玉を買って空腹を凌ぎました

 

 

この時、これがステロイドの副作用のひとつ

【食欲が増す】だと、まだ気づいていませんでした

 

 

腹が減って夜眠れない・・

看護士さんに相談しましたが、

「1日の食事は病院でしっかり管理しているので、

これ以上食事を追加する事はできません」

 

 

毎晩空腹で眠れません・・

朝になり看護士さんが熱や血圧を測りにきた時

「顔色わるいですね、、大丈夫、、ですか?」と言われ、

 

僕は

「だから何べんも腹が減って眠れねーって言ってんだろ!!」と

大声をだしてしまいました

 

続けて

 

「もういいわ!!

どうしましたか?って聞くだけで何にも対応しないなら

言うだけ無駄だろ!喋ったら腹が減るからもう出てけ!」

 

「失礼しました・・」と

看護士さんは部屋を出て行きました

 

5分ほど経ち冷静になってみると

 

あれ??

どうしてこんなに騒いだんだろう・・?

 

あれ・・?

俺、、どうした、、???

 

 

この時もまだステロイドの副作用で

【急に怒りっぽくなったりイライラする】

【夜、眠れなくなる】という症状に気づかず

 

ただ単に腹が減って眠れなくて八つ当たりしただけだと思っていました

 

 

入院生活のストレスも関係しているかもなぁ、、

ぐらいの気持ちでいましたが

 

今まで大声で人を威嚇したり、こんなにイライラした事がなかったので

携帯電話で[ネフローゼ イライラ]と検索してみると

膨大な数の[ステロイドの副作用]について書かれた記事が見つかりました

 

・不眠

・精神的不安定(凶暴になる、イライラ、ウツ)

・ムーンフェイス

・食欲が増す

・毛深くなる

・骨がもろくなる

 

現在、自分の身が

食欲増加と不眠とイライラの3つの副作用に襲われている事を確信した僕は凹みました

 

これからさらに2週間後、顔が丸くなっていく事も

1年後に足の骨が砕ける事も想像すら出来ませんでした

 

 

どうやらステロイドの副作用は個人差があるので

全てを話すと患者の不安をあおってしまうので

病院は必要最低限の説明で終わらせてるらしいんですが

 

だとしても

もう少し言っておいてくれよドクター、、

 

 

急にイライラしたり落ち込んだり

眠れなくなったり

食欲が増して苦しんだり

 

なにか「あれ・・??いつもの自分じゃないぞ・・?」と思う時は

自分がおかしくなったんじゃなく

ステロイドの副作用に襲われているケースが多いんです

 

ステロイド治療、特に序盤の大量服用時は

何が副作用で、どんな気持ちが副作用か

判別が難しいと思いますが

 

 

自分でコントロール出来なかったり

実生活に支障が出そうだと感じた時は

主治医の先生に相談しましょう

 

「下手に相談したら睡眠薬とか精神安定剤とか出されるんじゃないの??」と

警戒する人もいると思います

 

僕がそうでした、余計な薬は誰だって飲みたくありません

 

ただ、なにも報告しないと

特に副作用の心配もなく順調に治療が進んでいると解釈されますので

相談しておいて損はないと思います

 

僕は「今日、なんか変だな・・」と気づいた時の対処法として

 

・やっていて楽しい趣味に没頭する

・無理に眠ろうとしない

・息切れしない程度の軽い運動

・スルメをかじる(笑)

・あぁ、また副作用だ、、と落ち込まない

・イライラしてる時は人に近づかない、話しかけられた時すぐに返事をしない(一度頭の中で整理してから相手に返事)

 

上記のように行動しています

 

最終奥義は酒飲んで寝る(笑)

 

 

僕の場合ステロイドの量が減るにつれて副作用も減っていきました

今では特にイライラしたり、空腹に襲われたりする事はありません

 

あの辛さは味わった人同士でしか共感できない辛さです

 

辛さを誰かに打ち明けたり

相談するだけでも気持ちが軽くなりますので

一人で抱えたり、悩まないようにしましょう

 

まだまだ知恵不足ですがフェイスブックもやっていますので

どうぞお気軽にメッセージください!

 

 

5 前向きな音楽、前向きな書籍、前向きなテレビ。とにかく「前向き」に触れる

 

ネフローゼに限らず、病気や治療中の人は

「落ち込んだり、ネガティブ」になりやすいものです

 

中には「自分がこの世で一番辛い目にあっている」と思っている人もいます

そうです、

5年前の僕ですね(笑)

 

 

そんな僕がどうして「前を向いて歩く」事ができるようになったのか?

どうやって「前向きに歩き続けていられるのか?」

 

このブログを見てくれた方だけに教えます

そして、あまりこの方法をバラさないでください

 

 

それはズバリ

 

『やせ我慢』

 

 

辛いと連呼しても

イライラを誰かにぶつけても

良いことなんて1っこもありません

 

だったら鼻歌でも歌っていたほうが

「良い事が起きそう」だと思いません?

 

 

あいつに話しかけたら、また病気の愚痴だとか悩みだとか、、

毎回そんな重い話ばっかりされたらシンドイんだけど、、

と影で言われるのと

 

 

あいつは病気なのに本当に明るいよなぁ、、

あいつを見てると逆にコッチが勇気をもらうよ、、

と影で言われるのとでは

 

グッドラックに出会うパーセンテージが何倍も違うと思うんです

 

 

といっても

僕だって人間です。

 

どちらかといえば「心の芯は細い」んです

 

ちょっとブログの記事を馬鹿にされたら

落ち込んで家の戸締りも出来なくなる打たれ弱さの持ち主です(笑)

 

辛いときは

「辛い」って素直に言ってしまったほうが楽にきまってます

 

でも、

 

そんな素振りを微塵も見せずにゲラゲラ笑う自分の姿は

実にカッコいい (笑) はい、ナルシストです僕。

 

まぁ冗談はさておきまして

 

もし同じネフローゼ患者の人が身近にいて

元気にゲラゲラ笑っているのを見たら

僕はその人を尊敬します 憧れます 勇気をもらいます。

 

そうだ。自分がそうなろう

全国にいるネフローゼの人が

「あいつはスゴイ」と言っちゃう僕になろう

 

これがやせ我慢戦法の動機です

 

なので、

この戦法を真似する人が増えると僕の輝きが減るので

あまり教えないでください(笑)

 

やせ我慢をするのにも、やはり多少の景気付けが必要です

自分が「前向き」に過ごすためには「元気」が必要です

 

元気があれば何でも出来る

 

 

断言します

 

本当です(笑)

 

前向きに生きるために必要な「元気と闘魂」は

 

前向きな音楽を聴き

前向きな書籍を読み

前向きなテレビを見る事で注入する事が出来ました

 

特に夢に向かって努力している人のドキュメンタリーや

NHKのプロフェッショナル-仕事の流儀-には

随分とお世話になりました

 

苦しいとき辛いとき

『自分よりももっともっとキツい思いをしている人がいる』

『まだまだ努力が足りないし、もっと出来るぞ自分!』と

自分に説教する日々です

 

ため息から始まる1日より

やせ我慢でも見栄でも元気良く玄関を飛び出そう!

 

前向き、超大事!

 

6 「いない」けど全国に「いる」人達の存在 こんな自分でも誰かの励みになっている 

僕は自分がネフローゼという病気になって

初めて「ネフローゼ」という言葉を知りました

 

友達にネフローゼになったと報告したら

ノイローゼになったと誤報されて大変な目にあいました(笑)

 

調べれば調べるほど

どんどん落ち込んでいきました

 

「腎臓の病気」の一種で、身体が浮腫むのが特徴で、治療にはステロイドを山ほど飲んでetc..

 

 

どうやって治療をするのか?

食事療法は何をするのか?

いつか治るのか?

 

知識はすぐに集まりました

 

ただ、実際にネフローゼになった人がどういう生活をしているのか?

どういう所が辛いポイントなのか?

という点が見えてきませんでした

 

ネフローゼになった人の身の回りのご家族や、

友人知人はどう接しているのか?

 

僕はすぐに当時の情報源mixiのコミュニティーに参加したり、

当時メインブログとして使っていたアメブロで

ネフローゼの方のブログを探し、交流をはかりました

 

再発を繰り返している人の多くが生きることに疲れている事

ステロイドの副作用で気持ちのバランスが崩れている人が多い事

幼い我が子がネフローゼになり、毎日を懸命に過ごしている人

ネフローゼが原因で学校にいけない人

 

5年間に沢山の人たちと出会いました

時に励まされたり、僕のブログ記事が励みになったと言ってもらえたり

 

同じ境遇の人同士だからこそ

『小さい事だけどこれって大きいよね』と共感したり

 

身近にはいないけど

励ましあえるというのは大きな支えでした

 

ネットってやっぱりスゲーなと思い知らされました

今でこそ偉そうに『ネフローゼってのはなぁ』と語っていますが

 

当時は医者の目を盗んで持ち込ませた

カツサンドをビクビクしながら食べたり

海苔やキャベツ、子供用のスルメを並べて

 

mixiに食べても大丈夫だと思いますか?と書いて

[馬鹿か]と叱られたり、、(笑)

 

 

身近に「いない」だけで

 

自分よりも何倍もシンドイ目にあっている人が沢山います

何をどうしていいのかが分からずにパニックになっている人が沢山います

大事な人がネフローゼになり、悲しみにくれている人が沢山います

 

僕が不安でへし折れていた時

ネットで沢山の人が励ましてくれたりアドバイスをくれました

あの時の感謝の気持ちは忘れません

 

 

というワケで、今度は僕の番です

僕が調べてきたネフローゼの事や、

生活面や、金銭面(ネットを使って収入を得る方法)

 

どんどん紹介していこうと思います

役に立たなかったら御免なさい。

 

わざわざ「つまんない」ってコメントとかしないでね

本当に打たれ弱いの、、(笑)

 

以上、腎臓の病気ネフローゼ症候群発症から再発なしで丸5年!これまでの生活で気をつけた6つのこと(後編)でした

 

最後までのおつきあい、ありがとうございました!

 

腎臓の病気ネフローゼ症候群発症から再発なしで丸5年!

これまでに気をつけた6つのこと

1 食材選びはオカズを先に決める

2 苦しくてもネタにして笑い飛ばす

3 風邪対策の他にマスクで隠したかったムーンフェイス

4 医者が教えてくれないステロイドの副作用

5 前向き超大事!

6 自分だけじゃない

 ステロイドを使うといわれたとき―知っておきたい効果と副作用の不安にこたえる

 

 

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