ネフローゼと戦う人をぼくはネフローザーと呼ぶ、そして僕はネフローザーの1番星を狙ってる

*この記事は2016年5月3日に投稿されたものです、ぼくのミスでブログを削除してしまったために加筆修正し再UPしています 


つい最近このブログが縁になりお友達になった方がネフローゼに使うメインのお薬であり狂薬でもあるステロイドを卒業しました(最近ネフローゼの治療ってスピード重視なんだろうか..?)

 

このブログを通じて去年の夏にお友達になり、

いっぱい相談をうけました

 

「足が痛い..」とメッセが来た時は心臓が高鳴りました

直ぐに病院へ!!と急いで返信しただただ彼の無事を祈りました

ただの運動不足でよかったです(笑)

 

ネフローゼと戦う彼に伝えたことの中で

1番彼を支えたであろうアドバイス それは

酒のつまみにポップコーンを自分で作って食べる(笑)

これはさぞかし彼のストレスを軽減したでしょう。

 

その他にも

ネフローゼっていうのがどんな病気なのかをこのブログを友達に紹介して理解を深めてもらいます!うきー!!

っていう出会いもあるし

 

子供が小児ネフローゼです、子供の前では明るく、子供が寝たら泣き崩れる生活をしていました そんな時にこのブログを見つ(中略)すね!元気があればなんでも出来ますね!

と言ってもらえた事もあります

 

よく僕は「ネフローゼ界の星」と自分をたたえています

自分がネフローゼになったばかりの時 今の僕のようにネフローゼを公表し、ネフローゼに負けるもんか!と奮闘している人はネット上にいませんでした

みんな顔を伏せ、名前を伏せ、落ち込んでいました

 

これじゃぁいかん

みんな、ネフローゼに負けてんじゃん、、

 

日本には年間1200人もの人がネフローゼに襲われています

電卓叩いたら1日3.2人もネフローゼに襲われています

 

足が象の足のように膨らみ

顔やまぶたがブヨブヨになり

よく分からないままステロイドを山程飲み

後になって副作用を知ります

 

ネフローゼになったらどうなるのか?どうしたらいいのか?笑えるのか?苦しいのか?

明日の自分がどうなるのかが分からないことほど怖いものはありません

 

本当の事をいうと

僕だって明日は怖い

明日の自分のカラダがどうなるかが

わからない
不安で怖くて情けなくて

毎日毎晩泣いてた

泣いても腹が減る 朝日が登る

だから涙流れながらでも笑って今日を迎えてきた

僕は泣いて強くなった

 

こうすれば絶対に再発しないネフローゼの生活方法なんてない

あったらこんなに沢山の人が泣いてない

 

先日、九州に住む高校生(コーヘー君 仮)からメッセージをいただきました

突然ネフローゼになり日々不安なところを僕のブログを見つけ連絡をくれました

やはり思春期ド・真ん中です

顔の膨らみ(ステロイドの副作用)を気にしていました
顔の問題は切実だ

なんせかんせ見た目が悪いし自分自身のストレスが半端じゃない

人によっては眼球が前にでたりする

本当にルックスに支障ってムカつく(涙)

絶対に勝つぞ! このクソ病気にぜったいに負けるな!

コーヘー君は1人じゃない!周りに同じ病気の人がいないかもしれないけど孤独じゃない! コーヘー君が頑張れば「道」が出来るんだ

おなじ病気でね

こないだダーツのチャンピオンになった女の子がいるよ

彼女はネフローザーの星だ

俺も頑張ってタコヤキを焼きまくるよ

 

コーヘー君も、コーヘー君にしかできない頑張りがある

あまり息切れするほど運動しないように!

塩辛いものは気をつけろ!うまいのは分かる(笑)

 

もう一人、ネフローザーの星がいる

中丸 潤 という人を訪れなさいフェースブックで検索して。

きっとキミの友達になってくれる

きっとキミの道の歩き方を教えてくれる

俺よりも数倍行動派だよ(笑)
短期間でステロイドを卒業したから、コーヘーくんのアドバイザーに相応しい

というわけで

 

潤さん「星」への第一歩、よろしゅう(笑)


これが約8か月前に投稿した記事です

いま、この記事をコピペし終わり(笑)つくづく病気のことをおっぴろげて良かったと思います

ネフローゼになったら落ち込みます

塩分を制限されて号泣します

ステロイドに命を救われ、ステロイドの副作用に襲われます

ネフローゼになって8年が経ちましたが、1日たりとも病気のことを忘れたことはありません キーボードのNが一番先に文字がかすむのは人一倍ネフローゼと打ち込んでいるからです(笑)

 

これからも、この病気で落ち込んでいる人が真っ先に見つける一番星になり、勇気と元気をお土産に持って帰れるブログを書き続けます

 

それにしてもあの御二人の星っぷりがヤバくて嫉妬してます(笑)

一生懸命書きました!お役に立ちましたらシェアボタンを押してお友達にもご紹介ください!

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